Сбор 300 млн для мальчика из Тюмени закрыли

История ребенка из Тюмени, для которого собирали деньги на препарат «Элевидис», получила неожиданное продолжение. Мальчик болен миодистрофией Дюшенна. В редакцию обратились волонтеры: они заметили, что лекарство не покупали на собранные средства, а предоставил его фонд «Круг добра».

В фонде это подтвердили: «Парень в сентябре получил препарат бесплатно в России за счет средств президентского Фонда „Круг добра“».

У людей, участвовавших в сборе, возник вопрос, куда ушли деньги, ведь препарат поставлен за счет фонда. Некоторые обратили внимание: переписки удалили, группа сбора была закрыта от посторонних, часть участников оттуда удалили. В поиске группа вновь появилась только 14 октября.

В тот день в группе появилось сообщение: сбор закрыт, помощь действительно оказал фонд, препарат ребенку ввели в конце сентября.

«Вместе с тем лечение заболевания требует продолжения. Ребенку необходимо на постоянной основе принимать дорогостоящие препараты, продолжать бороться с болезнью, проходить реабилитацию в специализированных центрах, наблюдаться у профильных специалистов и проходить обследования. Кроме того, планируется участие в клинических исследованиях препарата, совместимого с Elevidys, за рубежом — пока возраст ребенка это позволяет. Всё это требует значительных финансовых затрат», — написали в группе.

Там же указали: пожертвованные на лечение мальчика деньги можно вернуть.

«Отдельно сообщаем: в соответствии с действующим законодательством каждый из вас вправе обратиться за возвратом внесенного пожертвования. Для этого необходимо направить заявление на электронную почту в срок до 11 ноября 2026 года, приложив платежное поручение (чек) для идентификации вашего пожертвования», — говорится в сообщении администраторов группы.

С конца июля 2026 года, когда в соцсетях в их группе появились данные о закрытии сбора, журналисту 72.RU не удавалось получить информацию о мальчике у его родителей. Тогда отец ребенка Даулен Ибраев по телефону кратко подтвердил закрытие сбора и попросил связаться с его женой для уточнения деталей. В тот период Сауле Ибраева не ответила ни на многократные звонки, ни на сообщение в мессенджере.

14 октября мы снова попытались получить комментарии: кто и какой суммой закрыл сбор, когда это произошло, в каком состоянии сейчас мальчик и поставили ли ему спасительный укол. Сначала журналист позвонила отцу. Он опять попросил позвонить его жене. На просьбу рассказать о сборе мужчина коротко сообщил, что его закрыл фонд (какой именно, не уточнил), а люди для сына собрали «миллионов 30 и что они могут вернуть деньги».

«Собрали около 30 миллионов. Дальше просто идет платная реабилитация, но кто хочет, пусть забирают деньги. Мне пока неудобно разговаривать, я на работе», — сказал Даулен Ибраев.

С Сауле связаться по телефону снова не удалось, она не берет трубки. По словам мужа, возможно, занята с детьми. В сообщении в мессенджере мама ответила, что не готова к публикации.

В сентябре 2025 года мы съездили к семье, а летом 2026 года стало известно, что мальчику собрали необходимые средства на лечение.