Семья из Тюмени ищет средства на лекарство для сына
Для лечения сына Адиса, которому поставлен диагноз «миодистрофия Дюшенна», родители продолжают сбор средств. По словам матери мальчика Сауле, на данный момент удалось собрать около семи миллионов рублей. «В последнее время сбор идет тяжело. У нас заблокировали страницу в одной из социальных сетей, где мы собрали 16 тысяч подписчиков. Администрация расценила наши действия как мошенничество. Хотя на аналогичных сборах такие же сообщения держатся год, но при меньшем количестве подписчиков», — рассказала она журналистам.
Миодистрофия Дюшенна — это редкое наследственное заболевание, вызванное генной мутацией. Она приводит к дефициту важного для мышц белка, из-за чего постепенно происходит:
- ослабление мышечной ткани,
- развитие проблем с дыханием и сердечной деятельностью.
Болезнь может проявиться в раннем детстве, а её течение индивидуально. Замедлить процесс можно с помощью терапии, однако продлить жизнь пациента способен лишь один уникальный препарат, не имеющий мировых аналогов.
Подробнее о том, как семья узнала о диагнозе и что предпринимает для спасения Адиса, можно узнать из специального репортажа.
