Тюменские депутаты просят Мурашко помочь с редкими болезнями

Депутаты Тюменской областной думы направили обращение министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой пересмотреть механизм медицинской помощи для людей с редкими болезнями. Ключевой проблемой они называют ситуацию, когда пациенты, достигнув совершеннолетия, лишаются доступа к жизненно необходимым дорогостоящим препаратам.

«Совершенно революционным было решение, когда дети до 19 лет обеспечиваются через фонд „Круг добра“. Но мы понимаем, что не менее актуальной сегодня проблемой является вот этот переходный период, когда дети из детского возраста переходят во взрослый, — заявила замспикера Облдумы Наталья Шевчик во время заседания, — Сегодня, когда эти объёмы постоянно увеличиваются, для любых региональных бюджетов это является проблемой».

Парламентарии подготовили официальное обращение к главе федерального Минздрава для выработки единого подхода. «Если бы это всё было отрегулировано на федеральном уровне, единообразно для всех регионов и для преемственности продолжения курса лечения, страдающих орфанными заболеваниями уже во взрослом состоянии, наверное, это было бы правильно. Поскольку уже часть механизма работает сегодня для детей, а вторая часть механизма не работает. У нас это обеспечивается, но мы понимаем, насколько растут финансовые затраты по обеспечению таких пациентов», — добавила Наталья Шевчик.

Согласно данным из обращения, в Тюменской области зарегистрировано 289 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 146 — несовершеннолетние. Депутаты отмечают, что это создаёт серьёзную нагрузку на региональный бюджет, и просят рассмотреть возможность передачи полномочий по обеспечению лекарствами на федеральный уровень.